非典

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/方渤

2003年非典,他的家庭9人感染2人去世。他一度被视为非典治愈的典范,此后却饱受多发性骨坏死等非典后遗症的折磨。十年里,他同时患有16种病。现在,他是非典后遗症患者群体的民意代表,维权者。他说,我们很孤独,我们需要互相安慰。

图集:方渤这十年

文章:被记住的光辉与被遗忘的苦痛

【关键词】

被问责官员:120余名

2004年4月,因防治非典不力,时任北京市市长孟学农和卫生部部长张文康被免职,之后1个月里被集中问责的官员多达120人。

公共卫生系统重建

2003年5月9日,国务院公布出台《突发公共卫生事件应急条例》,这是我国第一部有关应急机制的法规条例。此后,全国公共卫生系统开始了空前的大规模建设,政府投入117亿元解决国家、省疾控中心的硬件。

5327人感染、349人死亡

全国累计确诊非典型肺炎病例5327例,死亡349人。其中北京累计确诊非典病例2521人,累计死亡193人。

医务人员患后遗症比例:1/3至1/2

粗略统计,北京地区因公感染非典的医务人员有1/3到1/2的人患有股骨头坏死等后遗症。而因激素控制得当,广州患者中该比例只有2.4%。

股骨头坏死、肺部纤维化和抑郁症

股骨头坏死、肺部纤维化及精神抑郁症是非典后遗症患者的普遍症状。据2006年一项问卷调查显示,88.2%的后遗症患者出现了骨坏死症状,84%的患者患有不同程度的抑郁症。

获免费治疗后遗症患者名单:300人

2005年6月,北京市卫生局出台政策规定,根据病情程度对后遗症患者进行免费医疗。经专家鉴定后列入该名单的人数约300人,其中近一半为因公感染的医护人员。

2003年那个恐慌而混乱的春天,对很多人来说,记忆已稍显模糊。

那一年,SARS在中国大陆留下了5327人感染、349人死亡的数字。这场严重的公共卫生危机改变了许多人的命运,也直接推动了政府信息的公开、官员问责制和公共卫生体系的完善,成为中国公共卫生史上的一个转折点和里程碑。

十年已经过去,对绝大部分人来说,当时的恐惧和不安早已淡去,经历SARS而幸存下来的人们,多数也已经走出阴影,回到原来的生活。但有一部分曾经的幸存者,如今仍是受害者,他们承受着非典后遗症的折磨,在困顿与歧视中挣扎。2003年的那个春天只是苦难的开始,等待他们的,是更为漫长的岁月。

从2003年4月3日的“非典已得到有效控制”,到4月17日的“任何人不得隐瞒、谎报疫情”,非典信息公开在不到一个月的时间里发生了一百八十度的大改变。人们深刻意识到了信息自由流动的重要性,以及政府刻意隐瞒疫情所造成的严重后果。

官员问责风暴

在中国官员问责制的发展历程中,SARS之年无疑是一个重要的年份。而当年那场“问责风暴”的启动,被视为SARS危机的转折点。

2003年,孟学农在履新北京市长的记者见面会上踌躇满志:“新一届政府一定要做一个敢于负责任的政府,透明的政府。”与此同时,刚刚在卫生部部长位置上取得连任的张文康,同样表下决心:“一不当太平官,二不当糊涂官,三不当贪官赃官,四不当‘面团官’。”

就在市长和部长许下决心的一个月后,SARS疫情首先在广东被公开证实了。此时的北京,官方声音却仍然是:“疫情得到了有效控制”。但随着越来越多的真相被揭露,官方态度开始大逆转。

2003年4月20日下午,当卫生部副部长高强走进国务院新闻办公室,公开承认“疫情统计存在较大疏漏,没有做到准确地上报疫情数字。”电视屏幕同步打出滚动字幕:中共中央决定,免去张文康的卫生部党组书记职务;免去孟学农的北京市委副书记、常委、委员职务。

这一天的发布会在此后诸多记载中,被视为整个SARS事件的分水岭,而两位部级官员被免职的这一天,也成为此后10年中国官员问责制的开端。随后一个月里集中被问责的官员超过120人,这是新中国历史上第一次在突发灾害事件中如此大规模罢免失职官员,有媒体称之为“问责风暴”。

这场运动式的风暴在接下来的几年里通过陆陆续续的文件在制度层面延续下来。

公众开始意识到,重大事故发生后,负责官员被问责应该是常态。

公共卫生体系的重建

“SARS是一场灾难。”北京大学公共卫生学院教授胡永华说,“但它也是一次契机,一次让中国公共卫生事业赢得发展的契机。”

从广州到北京,那一场病毒的蔓延已经不仅仅是一个医学问题,更反映出中国公共卫生应急体系的致命缺陷。正是因为前期控制疫情的不力,才有了“4・20”事件。而在官员问责之后,2003年5月9日,从起草到提交审议只花了短短半个月时间,国务院公布出台了《突发公共卫生事件应急条例》。这是我国第一部有关应急机制的法规条例,被称为“中国公共卫生事业新的转折点。” 该条例为解决未来公共卫生突发事件搭起了完整的法律框架,其中第二十一条规定:任何单位和个人对突发事件,不得隐瞒、缓报、谎报。

《条例》出台的第二年,卫生部成立了卫生应急办公室,负责突发公共卫生事件监测预警、应对准备等工作,随后,各地卫生应急办公室陆续建立。

此后,“重治疗、轻防疫”的观念被改变。

SARS之后,全国公共卫生系统开始了空前的大规模建设,政府投入117亿元解决国家、省疾控中心的硬件。中国疾病预防控制中心流行病首席科学家曾光介绍称,硬件建设中最有成效的是信息报告系统的建设。在SARS后的几年,由卫生部牵头,在全国组建了公共卫生监测预警系统,形成了一套严谨的信息报告制度。其中覆盖中央、省、市、县、乡五级行政机构的疫情网络直报系统,使乡镇卫生院能第一时间直接向北京报告感染人数。而在SARS爆发时,这一系统形同虚设。

以SARS为契机,应急预案从传染病涵盖到整个公共卫生领域,还延伸到各种潜在的社会安全事件。2007年8月,国家又出台了《突发事件应对法》,各部委也相继出台了应急预案,除了涉及重大传染病流行、中毒事件、环境污染、核泄露等公共卫生事件外,也涉及了洪涝灾害、地震、台风等各种自然灾害,以及铁路、民航、电力、煤矿等领域的重大事故。

后非典时代的余生

十年过去了,时间冲淡了人们对SARS肆虐的记忆,在我们一一历数那一场战役留下的遗产时,不能忽视的是,还有一个群体仍在默默承受着非典余生。

今年56岁的杨志霞,每周四下午都要去北京望京医院看骨科门诊,她的病情已经扩展到第三期——股骨头开始塌陷,但就算进行关节置换也只能维持,无法好转。

杨志霞说,这一切都是因为非典。

2003年4月初,在北京并不承认非典很严重的时候,杨志霞家里共9口人感染上了非典,父母、丈夫和弟弟全部去世,她虽然活了下来,却患上了严重的非典后遗症。除了股骨头坏死,还有双肩坏死、肺纤维化,但杨志霞说除了这些非典直接导致的后遗症,她身上还有十多种病,每天以药维生。而外人看来说话总是快人快语笑呵呵的杨志霞,却还被诊断为重度抑郁症患者,晚上要靠强制安定片才能入睡。

股骨头坏死、肺部纤维化以及中重度抑郁症,是这个群体的共同特征,他们的经历与杨志霞大同小异。2006年8月,患者方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷,根据回收的110份有效问卷显示,88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,84%的患者患有不同程度的抑郁症,而超过60%的人在非典之后,家庭出现变故。

后遗症患者们普遍认为,自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严,要健康没健康,要钱没钱,要家没家。” 他们说,“我们只能互救,生活在‘非典后’的圈子里,不敢出去,也不愿出去。”

钟南山今年3月接受媒体采访时称,当年因为没有经验,SARS又来势凶猛,发现使用激素在抢救重病人时的确有帮助,虽然使用量过大会导致股骨头坏死,但是考虑到救命要紧,还是投入使用。事后经过调查显示,因为使用剂量控制合理,广东的非典病人股骨头坏死发病率很低,只有2.4%。但当时北京作为全国非典的重灾区,部分医院使用激素的量远远超过钟南山认为该控制的剂量,事后在医护人员患者的筛查中,有三分之一以上出现骨坏死。而在北京约2500名康复的SARS患者中,登记在册的非典后遗症患者有300多名,其中近一半为因公感染的医护人员。

而据患者方渤回忆,当时治疗非典的医院及医护人员,并没有告知连续大量使用激素所带来的风险,也未采取任何相关的预防措施。

“延后”的政府救治

事实上,早在2003年8月,卫生部医政司已注意到激素治疗可能引发一些问题,开始在患过非典的医护人员中全面筛查骨坏死患者。同时科技部设立了一个“863科研项目”,针对SARS展开后续研究。

2004年3月底,国家卫生部正式成立了非典后遗症专家组(现称为骨坏死与骨关节专家组),对非典后遗症患者开始进行系统治疗,首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员,他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。

直到2005年,北京市卫生局正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症,并于当年6月9日下发《关于贯彻落实感染SARS并发后遗症人员治疗工作实施细则的通知》,非因公感染患者才被纳入免费救治的名单里。但此时,方渤认为,部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已经错过,“当时我们不少病友的骨头已经彻底坏死了”。

在医务人员之外,非因公感染的人群在很长一段时间内都没有得到足够的关注,必要的医疗和物质帮助,似乎都遥遥无期。在不为人知的尴尬处境之中,他们不停地为争取权益而努力。经过后遗症患者们长期与政府部门交涉,救济条件在逐步改善,比如除股骨头坏死,肺部纤维化以及精神抑郁症也纳入了免费治疗的范围;之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用也给予报销,2008年开始由红十字会提供补助,其中有工作单位的每年每人补助4000元,无工作单位的每年每人补助8000元。这个救助额度从2012年底开始各追加了500元。

“后患”和长效机制

但杨志霞依旧有些失望,她说还有不少非典后遗症患者因为病情不够严重而没有能够进入名单——比如她的侄子。而且因为免费治疗项目有限,非典后遗症群体中常见的骨质疏松、血液病等其他疾病,尚不在减免范围,也不能获得生活补助。更让他们忧虑的是,目前的方案也没有办法解决根本问题。如杨志霞等诸多患者们面临的现实是:一旦住院动手术,他们请不起护工;而一旦出现任何意外,同样患有非典后遗症的家人便无人照看。

在方渤看来,他们这些人将来的遭遇是很明显的:他们都失去工作能力,步入老年后,都将成为家人的负担,他们将拄着拐杖行走或坐在轮椅上,艰难呼吸,随时需要吸氧,股骨头则会像脆弱的石膏一样继续塌陷下去——直到他们死去。

目前,他们在寻求能够为这个群体提供足够保障的一种可靠、长效的机制,比如参考香港的例子,建立一个非典后遗症患者的专项基金,来为他们今后的治疗和生活提供相应的支持。

香港立法会于2003年11月7日批准,拨款1.5亿港元设立严重急性呼吸系统综合症(即非典)信托基金,为非典病故者家属以及部分非典康复者和非典疑似患者提供援助。非典后遗症患者最多可获援50万元。2007年,香港政府又取消50万元的上限,并连续两次分别注资5000万。

除此之外,在香港还有一个持续十年的民间护幼儿童基金,用于照顾75位在SARS中失去父母的孩子,负担他们的教育和生活开支,直到他们大学毕业。同时还有20多个社工在这十年里一直帮助这些家庭。

除政府的救助之外,他们也冀望于社会力量的帮助。2013年年初,杨志霞、方渤等152名非典后遗症患者开始在微博上向社会求助,希望能够成立基金。

患者张金萍在床上整整瘫痪了3年,04年女儿被查出脑瘤,手术失败落下偏瘫的后遗症,只能待业在家,一家全靠丈夫养活。张金萍曾多次想过自杀,但是为了女儿,她放弃了这个念头。她说,她希望能得到更多的照顾。

(综合南方人物周刊《非典10年》系列、民生周刊《后非典,十年的价值》、中国新闻周刊《SARS十年:记忆与反思》、潇湘晨报《探访非典后遗症患者》、新京报《“非典”改变的人生》《被遗忘的北京“非典后”》《“后遗症”救助试验》、法治周末《“非典”后遗症群体状态》等)

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