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医院为艾滋病人配"个案管理师":70%患者都上过大学

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(原标题: 医院为艾滋病患者配备“个案管理师”)

北京佑安医院存放着北京9500多名艾滋病患者的病案资料

今天是世界艾滋病日。1981年12月1日,世界上第一例艾滋病患者被确诊,后来,这个日子被世界卫生组织确定为世界艾滋病日。经过几十年医疗技术的进步,艾滋病已不再是绝症,患者通过长期服药可有效控制体内病毒,提高生活质量。不过,因种种原因,地球上每分钟都有一个孩子死于艾滋病,每天都有人不幸染上艾滋。2019年1月至10月,北京报告艾滋病病毒感染者及病人2669例,虽然较去年同期减少了7.1%,但仍然意味着今年头十个月至少发生了2669次的传播行为。哪些人容易感染?哪些途径会感染?为什么人们总是不慎把自己暴露在风险中?对于艾滋病患者,需要哪些支持……昨天,北京青年报记者走进首都医科大学附属北京佑安医院,探访本市首批开设的HIV暴露前后预防门诊。

在首都医科大学附属北京佑安医院北门G楼,艾滋病暴露前后预防咨询门诊的病案室内,架子上整齐地码放着数千份艾滋病患者档案,门诊的知名专家李在村主任医师介绍说,这里存放着北京9500多位艾滋病患者的病案资料,这些患者长期服用免费的国产抗病毒药物,大约占全市在治患者的54%。此外,这里还服务约3000例来自北京及外地的自费抗病毒治疗艾滋病患者。今年5月,北京佑安医院HIV暴露前后预防门诊正式挂牌,在全国范围内属于首家。

11月29日下午,北青报记者来到北京佑安医院探访。HIV暴露后预防门诊位于医院北门G楼,是一排独立的单层平房,专门为性病和艾滋病患者服务。门诊外墙上挂着“性病艾滋病门诊”“艾滋病暴露前后预防咨询项目点”两块牌子。走进楼内,有三三两两的患者在等待就诊、取药,似乎没人用异样的眼光注视彼此,人们只是像正常人看病一样走着该走的流程。

门诊的布置与其他科室并无二致,靠墙是一排排座椅,可供患者休息,墙上贴着各种科普知识,有的是抗病毒药物简介,有的是性病知识简介。查血窗口、注射室都暖心地张贴了“老年患者优先”的字样。门诊内分别设置了HIV初筛实验室、HIV确证实验室、注射室、抽血窗口、医生诊室、咨询室等多个功能区,可以为艾滋病患者提供全方位的服务。这个门诊每天会接待400名左右的患者,其中有四分之一为普通性病患者,而剩下的300人则属于艾滋病患者。

李在村说,当怀疑自己发生艾滋病暴露之后,可以去药店购买艾滋病检测试纸进行检测。不过,这一检测也有可能会出现假阳性。最准确的确认方式就是到医院门诊或者是疾控中心进行筛查。如果明确是阳性,那么所有的检查费用和今后长期使用的国产药物均免费。

艾滋病暴露后可通过服阻断药自救

李在村说,及时服药可以有效降低感染艾滋病的风险。发生艾滋病暴露之后,72小时内服阻断药可降低风险90%以上。而且,如果是在24小时内及时吃药的话,目前国际上没有失败的案例,可以完全阻断病毒感染。服用的药物有两种组合,恩曲他滨替诺福韦片搭配多替垃韦或者拉替拉韦。也就是说,患者可以通过服阻断药进行自救。

如今,艾滋病已经不再是绝症,可以通过药物进行控制。在药物方面,医院提供替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦、齐多夫定等十多种抗病毒药物,采用的是现行最高效的“鸡尾酒疗法”,即联合抗病毒治疗,通过若干种抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病。该疗法的应用可以减少单一用药产生的抗药性,最大限度地抑制病毒的复制,使被破坏的机体免疫功能部分甚至全部恢复,从而延缓病程进展,延长患者生命,提高生活质量。李在村说,患者的用药组合也是不固定的,如果某一种药物的效果不好,可能医生就会给患者更换用药方案。

注重保护患者隐私 打消患者就诊顾虑

患者的心理建设是至关重要的一环。在这个HIV暴露后预防门诊,还专门设置了咨询室,为艾滋病患者做心理咨询和个案随访工作,目前一共有6名护士。个案管理师李健维告诉北青报记者,所有患者的用药记录都由个案管理师进行登记。“患者来就诊完之后,我们会对他进行随访,询问其身体有没有不适,再叮嘱用药的注意事项。”

李健维说,为了方便帮助患者,她专门开了个工作微信,里面存了1005个患者微信,其中900余个是艾滋病患者。“如果是单阳家庭,就在名字后面标注1,如果是双阳家庭,那就会标注2,根据这个标注,去更加准确地随访患者。”

《中华人民共和国传染病防治》第十二条规定,疾病预防控制机构、医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料,对此,医护人员慎之又慎。“像我们写病案的时候,一沓病案放在案头,我们会把病案反扣过来,我们也不会直接称呼患者名字,有单子要交付时一般直接给患者送去。咨询室全部采用1对1的方式为患者答疑。咨询室内所有的电脑都有密码,医护人员不在诊室时,诊室的门也要上锁。如果发生信息泄露,我们是要承担法律责任的。”

前来寻求预防药物的人群中九成为男性

说到前来门诊寻求预防药物的人群,李在村说,从十六七岁到六十多岁都有,不过仍然以20到40岁之间的为主,这部分人为性活跃人群。同样,他们获取信息的手段比较强,知识储备多,知道可以来门诊吃预防药物阻断艾滋病。

李在村还透露,在医院管理的艾滋病患者中,90%以上属于男性。“在北京的男同性恋者中,艾滋病阳性率约为8%,而我国全人群的阳性率是万分之九,男同性恋者的感染率约为全国平均水平的90倍。”

其原因是多样的,李在村表示,一方面,男性性行为不用担心怀孕,所以使用安全套的比例较低。其次,肛门直肠的黏膜因为解剖结构的特殊性,很容易破损出血,感染风险更大。此外,部分男同拥有多个性伴侣,也容易造成艾滋病的传播。

70%左右为本科及以上学历

存在“知行分离”现象

根据北京市卫健委刚刚发布的消息,今年1月至10月本市艾滋病性传播比例占96.3%,性暴露是艾滋病传播的主要途径。李在村观察发现,相较于以前,艾滋病暴露以商业性行为为主,这些是可以通过警方扫黄打非进行打击的。但是近年来,随着人们性观念的开放,非商业的性行为越来越多,这些行为对于艾滋病防控工作来说是个挑战。

对此,李在村表示:“正确地、全程使用安全套可以最大限度地降低艾滋病传播和感染风险,这也是最简单有效、最省钱的方式。”

“人们对于艾滋病预防上存在的最大问题就是缺乏防范意识。所有人都知道,无保护性行为是高危性行为,但在这一点上,很多人是知行分离的,知道有危险,可就是不采取措施。医院管理的这些艾滋病患者中,70%左右都是本科及以上学历,他们有知识储备,也知道风险存在,但就是存在侥幸心理,没有采取安全措施。”

内存

北京新报告艾滋病感染病例数下降

根据北京市卫健委发布的最新数据,2019年1月至10月,本市报告艾滋病病毒感染者及病人2669例,较去年同期减少7.1%。疫情水平整体平稳,新报告病例数稳中有降。

本市自1985年报告全国首例艾滋病病例以来,截至2019年10月31日,累计报告艾滋病病毒感染者及病人32268例,目前存活22147人。2019年1月至10月,报告艾滋病病毒感染者及病人2669例,较去年同期减少7.1%。疫情水平整体平稳,新报告病例数下降。

艾滋病传染途径主要包括性传播、血液传播和母婴传播。监测数据显示2019年1月至10月本市艾滋病性传播比例占96.3%,仍是防控工作重点。

目前,各相关部门参与到艾滋病防控工作中来。本市还不断扩大艾滋病检测和干预的覆盖面,利用“互联网+技术”,通过在大学或药店的自动售卖机公益售卖,或免费发放艾滋病尿液检测包,并联结e检知艾滋病检测平台,实现了“互联网+物联网+艾滋病”的多元化检测,拓展高危人群获得检测的渠道。同时,通过科学布局、合理设置艾滋病免费抗病毒定点医疗机构,满足患者免费抗病毒治疗需求。

对话

歧视现象有好转 但仍是患者的“最大难题”

对话人:北京佑安医院HIV暴露前后预防门诊主任医师李在村

北青报:人们对于艾滋病,还存在哪些误解?

李在村:对于艾滋病的认知,总体来说情况是在好转,但仍有误区。作为患者来说,有的患者总认为得了艾滋病就等于被判了死刑,这肯定是错误的,在现在的医疗条件下,好好吃药治疗,基本上不影响寿命,打个比方,你如果能活到80岁,通过吃药你还能活到80岁。

而对于大众来说,他们以为艾滋病是烈性传染病,但实际并非如此。艾滋病的传播途径是有限的,主要经血液传播、性传播和母婴传播。家庭成员之间公用碗筷、被褥、马桶等生活用品,普通的握手、拥抱,都没有风险,蚊子叮咬也不会传染艾滋病病毒。人们看到艾滋病患者就想躲得远远的,其实这就是误区,就导致对艾滋病人的歧视。但与此同时,我建议一定要减少高危性行为,降低感染风险。

北青报:所以对于艾滋病患者来说,心理建设是一个很大的工作?

李在村:对。很多艾滋病患者知道这个病是慢性病,他们内心往往不是对死亡的恐惧,而是承受了巨大的心理压力。艾滋病不像糖尿病,可以随时找人诉苦,很多艾滋病患者总是选择一声不吭,有的还千辛万苦瞒着家里人,生活过得很辛苦。其实家人的支持非常重要,对于患者来说,父母、兄弟姐妹、配偶是其最重要的心理支持。

通过治疗,艾滋病患者也能过正常的夫妻生活,只要把病毒控制住,血里检测不到病毒时,通过性传播的风险接近于零。目前在临床上没有发现一个病毒控制良好而通过性生活将病毒传染给对方的病例。目前,医院也已经通过成功干预,帮助上千个单阳家庭成功生育健康宝宝,且没有传染给另一半。

所以对于艾滋病患者来说,我们要有一个更加宽容的环境和心态。他们是不幸的,本身也是疾病的受害者,是需要同情和关爱的。这一点,在中国,甚至是世界都是一个一直没有解决的问题,这是艾滋病患者最大的心理阴影。

北青报:医生在从事艾滋病患者治疗方面,会面临怎样的风险?

李在村:很多时候,医护人员都会暴露在艾滋病病毒面前。像注射、抽血、有创治疗、手术等科室,都有暴露的风险。我们医院有个手术科室的医生,一年内就吃了两个疗程的阻断药。所以防止医护人员发生艾滋病病毒职业暴露是非常重要的一个环节,比如在做手术时,戴双层手套、穿防水手术服、戴护目镜等。因为口腔黏膜、鼻黏膜、眼睛等部位接触患者血液,就有被感染的风险。一旦发生暴露,就要吃阻断药。

北青报:我们还能通过哪些举措去预防艾滋病?

李在村:从全国来说,北京是一个艾滋病中等流行地区,流行率不高也不低。在防控方面,北京做了很多努力,近两年新发感染人数都在下降,包括主动宣传、教育,鼓励主动筛查,早发现、早诊断、早治疗,多措并举,对艾滋病防控起到了一定的效果。北京拥有全国最好的治疗艾滋病医院,包括北京佑安医院、地坛医院、协和医院、302医院等,患者一旦发生暴露,一定要及时去医院就诊。

案例

碰了毒品中了招 如今重燃生活希望

艾滋病一个重要的传播途径是血液传播,其中吸毒者通过使用未经消毒的针头注射极易被感染。近日北京青年报记者在北京市利康强制隔离戒毒所采访了一些通过注射吸毒的感染者。

小翟身高一米七几,2013年他因为吸食毒品使用针头注射而感染了HIV病毒。小翟说,那天当听说自己在检查中呈阳性后,他直接瘫坐在了地上。看着手里攥着的白色试纸,完全不敢想象自己接下来将面临的人生是什么样子。

那段时间,每天晚上小翟都会在单位宿舍的厕所里偷偷掉眼泪,有时候睡着觉,也会突然想到自己的父母,就把头闷在被子里咬着枕头大哭一场。“后来有一次我睡着觉哭醒了,被同事发现后,就说自己是做噩梦了,从那天开始,我就搬出了宿舍。”小翟当时选择逃避现实,再次糟践自己的身体,再次吸食毒品。2014年,他被送到社区戒毒。这次他得到了药物治疗干预,这虽然对他的身体起了一些积极作用,但是对他的心理层面并没有太多帮助。

2018年,因为吸毒小翟被进行强制隔离戒毒。“在这里我感受到了真正的关心和温暖。”小翟说,到强制戒毒所后,民警给他的感觉更像朋友。

“民警在生活方面对我们照顾得很细致,对我们的隐私也很尊重。”小翟说,民警特意为他们创办了“爱之声”广播、“爱之光”报纸,讲述他们自己的故事,互相激励,这几年来第一次有人握着他的手谈心,他第一次能安稳地睡一觉,也是第一次让他觉得,原来注重一些生活细节,配合治疗,在未来还是能和家人继续生活在一起的,让他又燃起了生活下去的勇气。

以前他认为住在同一屋檐下,哪怕叮过自己的蚊子只要再叮家人,他们也会被传染HIV病毒,哪怕自己用过的水杯没洗干净,也会将病毒传染给家人。可经过专业老师的知识普及,他知道原来蚊子叮咬一次含血0.0004ml,要通过2800只叮咬过艾滋病感染者的蚊子同时叮咬才有可能感染。

从言谈话语中不难听出,如今的小翟已经对自己的未来有了些许信心。他说未来有了爱人,只要对方通过使用阻断药物,自己通过洗精或人工授精的技术,就能够要小孩。如果孩子母亲是感染者,也可以用母婴阻断的技术,在怀孕后期服用抗病毒药物并结合剖宫产与人工喂养就行。

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