这群颠覆三观的老男人，凭什么赢了王菲

本文系网易沸点工作室《谈心社》栏目（公众号：txs163）出品，每天更新。

《乐队的夏天》刚刚落幕，摇滚的热潮还未退散。

社长却想起了2013年的一支摇滚乐队——“困熊霸”。

6个名不见经传的“大叔”，凭借一首摇滚歌曲《I LOVE YOU》，拿下了金马奖最佳原创电影歌曲。

那一年，同时被提名的，还有王菲。

这群平均年龄52岁的男人，都做着最普通的工作：英语老师、设计师、面人师傅……

没有背景，没有经验，甚至连接触摇滚，都是“半路出家”。

歌曲的词曲作者、四分卫乐队主唱陈如山，却对他们表达了“圈内人”最诚挚的敬意与肯定：

“他们，比我们还像不折不扣的rocker。”

看似平凡，其实每个人都背负着沉甸甸的现实——他们的孩子，都得了罕见病，终生无法治愈。

这6个男人的故事，被跟拍6年，留在了纪录片《一首摇滚上月球》里：

生活的意义究竟是什么？

看完之后，你或许能得到答案。

1

光的另一面，是黑暗

“男人们呈现的都是勇敢强壮的正面，就像月亮，其实亮另外一面是黑暗那一面。

尤其是我们这些孩子患上罕见病的爸爸们，需要承受非常大的痛苦压力……”

54岁的巫爸说起这些话时，儿子的病情正进入新阶段。

他是乐队的发起人、钢琴手，也是两个孩子的父亲。

不幸的是，女儿和儿子都患有罕见病——尼曼匹克症：

患病者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数患者会在发病后10-25年内死亡。

喝水容易呛到、说话模糊听不懂、情绪失控、睡眠失常……

因为孩子的睡眠问题，巫爸全家的睡眠时间都在不停的变动。

每隔十几分钟，儿子会想要洗澡，如果不洗，他就会大哭大闹。

从早到晚、甚至是凌晨，巫爸几乎随时都要保持“警惕”：

时刻准备爬起来给儿子洗澡，每次洗完后，还要记录下时间。

他没喊累，只是说，最大的希望，是每洗完一次澡后，儿子能够多睡一会儿觉。

亲人有时也会“嫌弃”这个小家庭：

家里的亲戚结婚，老人不允许患病的孙子孙女走出房门。

“得不到家人的温暖，反而被排挤在外……”

好几次，孩子们都睡着了，妻子在房间里默默掉眼泪。

巫爸见了，也忍不住，夫妻俩抱在一起痛哭。

62岁的潘爸是乐队的吹奏者，也是年纪最大的一位。

原本和妻子计划50岁退休的他，因为小女儿映竹的病，不得不重新开始工作。

女儿得的是平脑症，嘴巴不能吃，吞咽有困难。

从女儿两岁半开始，潘爸就通过胃注射的方式给映竹“喂饭”。

女儿情况不稳定的时候，住进ICU病房，潘爸每天只能短暂探视3次。

其余时间潘爸再焦虑也只能守在病房外。

女儿疼到哭的时候，坚毅的父亲也终于难掩悲痛……

50岁的郑爸是队里的贝斯手，家里三个孩子都患有肾上腺脑白质失养症。

为了照顾孩子，原本在家电厂做电器修理员的郑爸辞去了工作，自己学习了捏面人养家。

为了节省开支，饿了就在路边吃最便宜的盒饭。

早上摆摊，下午照顾孩子，他说：

“靠捏面人养家真的很难，但目前只能这样子……”

在郑爸看来，每一个爸爸妈妈对孩子，都有一大堆美好的设想：

看着TA一点点长大，读书、恋爱、结婚……

可他清楚，自己的梦或许永远无法实现。

他常常抱着来买面人的小孩，偷偷幻想有一天，自己的孩子也能这样健健康康地出来走走。

回到家，他要继续给病重的儿子打药、洗头、洗澡……

后来，小儿子因骨髓移植失败离世。

大儿子病情也开始恶化。

伤心绝望至极时，他甚至想过“不如带着大儿子去找小儿子吧。”

后来，又被妻子的一句话骂醒：

“郑春升，你怎么可以这么自私？”

现在的郑爸，依旧会在每年圣诞节，扮成圣诞老人给小儿子“送礼物”：

“他永远是我的孩子。

如果时间可以重来，我会用一千万倍的爱来爱他们。”

乐队里还有鼓手勇爸、吉他李爸和主唱欧阳爸。

每一个家庭都有着每一个家庭的难处。

欧阳爸家里三个小孩分别患有不同的病症，妻子也因此患上了严重的忧郁症；

勇爸的儿子大勇患有小胖威利症，妻子离婚远走，他独自拉扯儿子长大；

李爸的女儿患有结节性硬化症，身体内不同器官逐个出现问题……

当罕病孩子的父母辛苦吗？

自然是辛苦的，可他们也说了：“哪对父母不辛苦呢？”

有人要担心小孩的课业成绩，纠正孩子的陋习；有人要承担小孩的教育、医疗、结婚买房买车等等一系列的费用……

在许多父母眼中，只要自己还能抗，就没必要让孩子知道这些负担。

就像巫爸所言：父母们能够让他人、让孩子看到的都是“月亮的正面”。

月亮背面的黑暗，从来只属于父母。

2

父母的知足，细小而感动

其实，父母常常很容易满足。

潘爸聊起女儿撒娇的时候，眼睛炯炯有神，满面笑容：

“她状态好的时候会撒娇哦，这丫头撒娇厉害得不行。”

对郑爸来说，人生最享受的事情则是黄昏推着大儿子散步。

田野上一个人都没有，广袤的一片天地似乎只属于父子俩。

勇爸一个人带着大勇，又当爹又当妈。

母亲节的时候，智力有所欠缺的大勇，对他说了句：“爸爸母亲节快乐，谢谢。”

勇爸一下子沉默了。

所有的苦和累，就这样被一句话轻易消融。

他觉得，一切都值得。

李爸攒了一辈子的钱要买个新房子，自己每天熬到半夜画房间的设计图，就是为了给女儿打造一个“城堡”：

“最大的心愿，就是让公主可以住在属于她的城堡里。”

女儿是他永远的公主。

巫爸的女儿成了第一个可以参加考试的尼曼匹克症患者，巫爸蹦蹦跳跳地送了她一大束花。

在病房给女儿办生日会，带儿子实现走遍五大洲的梦想……

在巫爸看来，给孩子、给自己留下一生的美好回忆，就是最大的满足。

其实多数父母都一样，不论多么艰难，总是在不断给予。

孩子的一点点回应，都会让他们心满意足。

3

“决定了，就跟他拼了吧”

这些爸爸们的结局，似乎早已注定：

用尽所有的时间和精力照顾病重的孩子，送他们离开后，守着回忆度过余生……

但机缘巧合，这几个背负家庭重担的大叔们，干了一件疯狂的事情——组建摇滚乐队。

原因有些心酸。

乐队发起人巫爸参加一些罕病活动时，发现爸爸们的出席率不高，大部分是妈妈带着孩子去。

他询问一些孩子“你爸爸呢？”

得到的回答各不相同：爸爸离婚了；爸爸在工作；爸爸跑了……

巫爸决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”：

生活虽然很苦，但聚在一起时就会发现，不止你一个人身陷“泥淖”。

后来，俱乐部变成了“半路出家”的乐队：

贝斯手，是进了乐队才知道贝斯这个词；

钢琴手，要从最基础的指法开始学；

萨克斯手，则要先搞懂怎么吹出声；

渐渐的，因为老爸们的热血，音乐被带入了这6个家庭。

郑爸会握着大儿子的手，带他感受拨动琴弦的声音。

孩子们状态好时，老爸们会把他们带到练习室来，一起快乐地听歌唱歌。

值得庆祝的日子里，6个家庭会聚在李爸给女儿的“城堡”中，一起聊一聊生活和孩子，一起开怀大笑。

音乐让他们可以暂时从压力中稍微喘口气。

歌词中的“I LOVE YOU”，唱给孩子，唱给彼此，或许也唱给生活。

一天晚上，李爸和巫爸坐在一起喝酒聊天：

“如果没有罕病，就遇不到彼此了。”

“那我可能就活不下去了，因为没有你们鼓励我。”

其实他们都明白，摇滚、乐队，并不能改变什么：生活依旧困顿，孩子依旧生病。

你不得不承认，每个人的生命里，都有一些无法改变的“坎”：疾病，年龄，意外……

跨不过去，也依然要坚守，抗争的姿态，本身就充满意义。

不是为了改变结果，只是为了这个过程里的收获：

一瞬间的笑容和甜蜜，某些时刻的陪伴、相互鼓励扶持的情谊……都值得纪念。

更何况，这一次坚守与抗争，关乎自己的孩子：

再普通的父母，都可以在某些时候，成为“无所不能的超人”，成为孩子的“守护神”。

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