确诊肺动脉高压前曾喝了一年多减肥茶

 

问：大概什么时候你被医生确诊为肺动脉高压？

千里：我今年42岁，大概从确诊得了肺动脉高压到现在有8年了吧。

 

问：当时你的身体出现了什么异常才去医院看病的呢？

千里：那时我在香港一家餐厅做服务员，工作特别紧张，有一天突然发现走路要特别慢才行，一走快了就很辛苦，然后晚上不能躺下来睡觉，一整晚坐着，这种状况持续了差不多一个月。后来我就去香港玛丽医院检查，查了一段时间，医生确诊说是肺动脉高血压。

 

问：医生有没有告诉你病因呢？

千里：没人知道病因，但我自己分析可能有两个原因，但也不确定是不是直接病因。之前我的脸色白里透红，胖胖的。年轻时候，女孩子都觉得自己胖，不管实际上是不是胖，我身高是1米56，当时体重大概一百零几斤，就是胖一点。其实爱美，觉得自己照相难看，需要减肥。现在大概九十五六斤。

当时为了减肥喝过一种减肥茶，喝了半年左右就瘦下来了，然后我的脸色就特别难看，白的像张纸，当时我的朋友就劝我不要喝了。喝了减肥茶后会天天拉肚子，我就觉得挺好，怎么吃都不胖，然后继续喝。喝了大概有一年多吧，留下的后遗症就是长期拉肚子，腹泻了好几年，到现在肠胃也不好，体质明显就变差了，生病可能和这个有很大关系。

大概5年前我又确诊了红斑狼疮。 

 

问：你得了肺动脉高压后，还在继续工作吗？

千里：以前一直坚持工作，后来有一年复发的严重，我就在家休息了两三年，之后养的稍微好一点了，一个人在家里又太闷，所以现在自己做一点小买卖，也没有出去上班。  

一直在香港治病每月药钱不到一百元。

 

问：那你一直在香港治病吗？

千里：2001年我到香港，现在平时是生活在大陆。但一直在香港看病，因为是在香港确诊，一直在香港这边买药吃药，享受的也是香港这边的医疗保障。 

 

问：香港的医疗保障状况是什么样的呢？

千里：大部分药都属于政府资助的状态，每次去医院看病，每一种药，不管开多久的量，比如说医生给你开三个月，或者开一个月，那么每种药就10块钱，如果你要吃七种药就是70块钱。

看医生的话，每一次复诊都要挂个号，门诊费是60，大概看一次病的花费就是100多块钱。

如果病情稳定的话，我现在一般三个月一次，然后抽血等项目都是免费，自己去体检中心抽血也都是免费，如果做CT或者是照影的话，大概是60元一次，都属于政府资助状态。

我现在吃的药，我听内地的病友说，他们买的话，大概是一个月1000多元。

不过本来在香港吃药也是要钱的，我去看红斑狼疮时开始是自费，后来医生觉得我经济条件不是特别好，就帮我申请了一个资助。这边的医生会根据病人情况帮助申请很多资助。后来再吃药时我就是免费吃了。但我吃中药就得自己花钱。 

 

问：你觉得得了肺动脉高压后，在生活方面对你最大的影响是什么？

千里：肯定不能像正常人一样生活，需要悠着点，不能去西藏，不能跑步，不能走太快，不能太累。比较悠闲一点，不能太透支自己的生活。

我也参加了内地的病患组织。因为香港这边病患特别少，跟他们也没有太多联系。

也曾经有人问过我现在生病是不是和喝减肥茶有关，我觉得还是有关系，前一分钟刚吃完饭，后一分钟就要找厕所，已经到了这种严重的地步。长期的营养不良，肯定导致身体机能各方面的紊乱。

喝减肥茶对我身体伤害特别大，一天上好几次厕所，真的是一种永久的伤害，怎么补都补不了，这对得肺动脉高压可能不是直接原因，但是可能有一定的原因在里面。等于是诱因，比如说一堆人在一起，有人打喷嚏，有人就被传染感冒了，有人就没事儿，跟每个人身体的素质有关系。

 

 

希望政府能把药物纳入医保

 

问：根据个人经历，你觉得政府对肺动脉高压病患群体，在医疗保障方面还需要做些什么？

千里：我参与了爱稀客公益组织后，接触了很多内地病友，了解到的情况是很多病友真的吃不起药，倾家荡产，有人说这一期吃完，下一期就吃不起了，很多人就因为吃不起药而放弃，然后等死，还是希望政府能把药物纳入医保。

在香港呢，真没钱看病的话，政府会给予资助，对那种特别穷的病人，政府会尽量做到免费治病。

我现在每个月的医疗费用特别少，三个月看一次医生，每一次花100多块钱，偶尔做个检查也就几十块钱，所以基本上对我的生活没有造成什么影响。因为我得了肺动脉高压，不能正常工作，香港政府把肺动脉高压患者列为残疾人群，医生还给我申请了一个残疾证，还有一些津贴，一个月大概1000多块。

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