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和世界自然基金会、无国界医生等著名的全球非政府组织相比,中国艾滋NGO的路走得颇令人困惑——服务全国1/4接受治疗的HIV感染者,和多个地方政府建立合作关系……却无法为自己取得合法身份,这使得他们面临不被主流社会认可,权益无法依法得到保障,慈善资金来源受限等诸多问题。即便如此,汤文思和他发起的“爱之关怀”还是在7年时间里投入了4000万人民币——为了促进宽容,平等,无歧视的社会环境。

嘉宾简介
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汤文思:

中国最早的艾滋病社区组织—爱之关怀的发起人之一,国际治疗倡导联盟中国协调员,HIV感染者。

分段视频

The other side

艾滋病人不等于HIV感染者

汤文思:真正被称之为艾滋病的人是到了晚期,人类感染了HIV病毒后,会不断地影响着人体的免疫力,最后有可能会发生成为艾滋病。“艾滋病”称呼是80年代留下的一种恐惧,增加了大众对这种疾病的恐惧感,而这种恐惧感无助于鼓励大家如何正确面对这个问题。

 

温总理希望下次我拿到人民币

他(对我)说了一句:希望我们下次我们再见面的时候,你会告诉我你拿到了人民币,当然美元我们也是需要的。我觉得这一句话很受鼓舞,而且那一天的谈话,可以说是改变了我对很多东西的一些看法。因为我们一直在基层工作。

 

我们没有合法注册的地位

汤文思:不能注册的最大的影响是我们没有在国内筹到资金。另外一方面跟医疗机构或者是地方政府进行合作,可能性就比较小,可以提出来说我们不能跟你合作,从各方面来拒绝都有可能。虽然没有发生过这样的事情,但是我们一直是顶着这种可能性和风险去工作的。

 

关于艾滋病你不知道的6件事

HIV感染者和艾滋病病人是不同的概念,感染者通过服用抗病毒药物后,可以和正常人一样工作生活。

访谈实录

 

 

到今天,很多人都不知道艾滋病是可以治疗的

网易新闻:您确诊10年多了,您现在健康状况如何?

汤文思:我的身体自己感觉满意,除了肥胖没有办法逃避。  

网易新闻:您从什么时候开始相信艾滋病是可以被治疗的?

汤文思:确诊后两三个月,我了解到高效抗病毒的治疗,就是所谓的鸡尾酒疗法,从那以后我开始觉得这个病是完全可以治的。但那时候在中国,这个治疗还非常有限,因为价格的问题,而且只有几个大城市才有这个药物。

网易新闻:公众对“艾滋病是否可以治疗”的理解,这几年您感受到了变化吗?

汤文思:转变比较小。我相信到今天很多人都不知道这种病是可以治疗的。我想,在公众的网络上,最多谈到的是“恐艾”。如果某个人得过性病,有过无保护的性行为,他会突然间想到“艾滋病”这个词。对艾滋病大家还是有一些避讳的东西,一是不愿意自愿谈这个问题,比如说很可能在公众场合,比如说建议他去做一个检测,他会马上想,为什么让我去做检测?难道我看起来像坏人吗?或者你认为我的行为和道德上有问题吗?他马上会有这样的反应。

如果你自己曾经有过风险行为的话,应该去做检测,早检测、早发现、早治疗。到晚期治疗是件很痛苦的事情,而且晚期发现的病人救活的机会的确不是很高。

网易新闻:一个月前我们刚刚采访了中国艾滋病就业歧视第一案的原告,在采访跟贴里,有网友提出了这样观点:吸毒和嫖娼感染HIV的人并不值得大家同情。

汤文思:其实对于吸毒和嫖娼的这些问题,可能我们更多的是做道德上的评判。事实上,我们的社会本身应该是非常多元化的,没有一个人能够保证我一辈子做的所有事情都符合道德标准,往往我们通常会为自己找出一些借口,而不会为别人找出一个借口。

网易新闻:还有网友认为“在中国人要关心的事情里,艾滋病不在前几位”,他们想知道为什么要特别的去关注艾滋病?

汤文思:艾滋病问题在中国现在好像不明显。非洲国家就是放任艾滋病的实例——艾滋病的流行影响到了GDP的产值,影响到整个国内消费动力。因为太多人得病,当地医疗费用很高,国家财政支出很高,很多人没有办法独自承担一份工作,一个职位要两三个人去候补。

从另外一个角度来说,这种病不像非典,非典明显的发现和检测到,而HIV病毒的流行是潜在的,一个人感染后到出现症状,中间有七年、八年,甚至十多年的时间。在这个过程当中他可能不断地传播给其他人,突然间有一天爆发起来,大家会比较难以接受和应对。

网易新闻:大家一直在谈“艾滋病”这三个字,这个词足够准确吗?

汤文思:中国在宣传上面一直用“艾滋病”这个词。

“艾滋病”是从“AIDS”这个词出来的。最早的时候在80年代,人们首先发现的不是HIV病毒,而是多重性的肌肤性感染的一种症状,而且这种症状是在免疫力及其低下的时候出现的,而这种症状就叫做“AIDS”,艾滋病也就这样出来了。

事实上我们真正被称之为“AIDS”的人是到了晚期,人类感染了HIV病毒以后,会不断地影响着人体的免疫力,最后有可能会发生成为艾滋病。

所以,“艾滋病”是80年代留下的一种恐惧,其实也是增加了大众对这种疾病认识的一种恐惧感,而这种恐惧感也无助于鼓励大家正确面对这个问题。

在西方国家,由于公民意识比较高,检测发现及时、治疗及时的话基本上没有人需要住院。而在中国,中国的治疗艾滋病的医院住院部基本上是住满了人,因为太多的人太晚发现,没有得到及时的发现,如果早点发现早点治疗,就根本不会出现艾滋病,艾滋病是最后的一种症状。

 

社区组织(NGO)在中国艾滋病工作里占的比例比较重要

网易新闻:您同事告诉我一个数字——每个职工规模超过750人规模的全球化公司里一定有HIV的感染者。这个数据是从哪里来的?

汤文思:如果在中国来说,这个数据不敢肯定。根据国家的统计,我们是有75%(说明:根据卫生部和联合国艾滋病规划署来预测的,2009年存活感染者大概有74万。但是实际上检测过的大概也就只有20来万,也就是说有活着的有20来万,还有四分之三的人还不知道自己的状况)以上的感染者是没有被检测到的。他感染了可能他自己不知道,所以这个数据我觉得是不一定是可以很精确的说明现在的状况。

网易新闻:艾滋病现在在中国的现状是怎样的?

汤文思:从现在来说,其实艾滋病的流行从最早期是特殊人群,比如说最早最典型的是境外吸毒者,其实已经拓展到性传播。性传播里包括异性传播和同性传播,最后一个就到母婴传播。到目前来说,中国现在的流行已经达到了母婴传播的阶段,也就是说三者途径都已经存在了。但是现在每个人的诊断在不断的发现有新的感染者,比如说同性恋人群最近发现的感染率很高,至于中国流行的规模说实话我个人不敢评判,我觉得在目前来说很难预测。

 网易新闻:社区组织(NGO)给中国的艾滋病治疗领域带来了一些什么?

汤文思:有NGO高度参与的地方,可以看得出治疗的成功率很高,死亡率很少。他们把国家投入的艾滋病治疗的资源有效地运用和发挥作用,通过有效的成功治疗,病人的病毒是不可检测到的,在是不可检测到的情况下,它的传播性就很弱,同时也起到了预防的作用。

网易新闻:社区组织(NGO)在中国境内对艾滋病的工作是一个主要部分还是一个辅助部分?

汤文思:NGO在艾滋病工作里,可能占的比例是比较重要的。艾滋病的治疗不仅仅是医疗问题,还有心理的问题。

抗病的治疗需要很高的依从性——定时的复诊和检测,定时的服药,而且是长期坚持的。这需要病人有很高的意识,所以NGO在里面起到了很好的作用,对病人的教育,让他们意识到及时的治疗和服药的关系,以及给他们提供心理的支持和自我认同感。因为中国的HIV感染者有一个很大的问题,都感染到这个病了,我还活着干什么?他们很容易被放弃,导致治疗的失败。还有另外一方面很现实,HIV治疗方面人手非常缺乏。我国内部的资源很丰富,而且大家都愿意做一些事情,如果中国民间机构可以注册,能够规范化的发展,我觉得能够会为社会作出巨大的贡献,而且引导了大家向上和互助的意识。

  

 

政府对我们说:预防是疾控的事情,治疗是医院的事情,你们是干什么的?

网易新闻:您从哪一年开始在中国做艾滋病防治工作?

汤文思:我是2001年下半年开始。

网易新闻:一开始你们的发展之路就走的这么顺吗?

汤文思:一开始的时候是属于一些个人行为,后来由于整个环境的变化和需求,我们得到了一些资助,变成了一个正规的组织。当地机构在政策上不敢说有很大的支持,但允许你在当地开展工作,医疗机构也逐步跟我们建立了比较好的合作关系。

网易新闻:您曾经评价"爱之关怀"面临的最大困境是如何让社会、公众、地方政府和医疗机构接受你们,这个范围非常广。

汤文思:对。其实我们做了很多事情,(但)会感觉到无名无份。

“爱之关怀”得到感染者社区,以及他们的家人的很大认同。但是有时候会有一些挑战--我们到底是什么身份?在中国,大家对非政府组织的认同会是一个比较大的问题。我记得有的人一听非政府,他脑子里会想到的是反政府。

我们也曾经有过热情参与的年轻人,受到了家里的阻力,你的机构被认为是不正规的机构,不是企业,也不是事业单位,更不是国家机构,这到底是什么样的单位?我们叫做社区组织,或者是非政府组织(NGO),但是在被接受的程度上,包括我们的员工,我们现在有100多位员工,他们也要消化和理解他们自己在为什么机构服务。

网易新闻:我比较关注的“需要地方政府和医疗机构的接受”,需要他们接受是指什么?

汤文思:我们开展地方项目如果没有当地的政府和医疗机构的合作,就没有办法取得效果。一般来说,我们经过很长的时间里来(向他们)证实我们的理念,我们的工作是做什么的。因为我们的身份无法证明,有的时候大家会怀疑,你来这里是干什么的。

网易新闻:最初地方政府对社区组织(NGO)的态度是什么样的?

汤文思:最早的时候政府方面会有一点点的疑惑,他们说预防是疾控的事情,治疗是医院的事情,你们是干什么的?你们能够发挥什么作用?会带来这样的疑虑。

 

我们一直是顶着在行政上“被消失”的风险去工作的

网易新闻:在合作中,有没有一些项目被地方政府放弃?

汤文思:到目前为止没有遇到过这种情况。

网易新闻:有制度来防范这种情况吗?   

汤文思:这种情况我们是没有办法的,相对来说我们是处于比较弱势的地位,因为行政上的工作不用说了,我们是连我们自己是谁都不清楚。

网易新闻:具体来说,(社区组织)在制度上的弱势地位体现在哪?

汤文思:他们可以彻底否定你的存在,你是存在的,假设你不存在,或者他们说你根据不是一个合法的机构,他甚至可以提出来说我们不能跟你合作,因为你不是一个正规的机构,从各方面来拒绝都有可能。虽然没有发生过这样的事情,但是我们一直是顶着这种可能性和风险去工作的。

网易新闻:没有合法的民间组织的地位,给你们带来的什么影响?

汤文思:跟医疗机构或者是地方政府进行合作,可能性就比较小。比如说有一些省份和地区,尝试跟他们谈的时候,他们就已经把门给关上了--说我们只跟合法注册的机构合作,这样就根本没有办法跟他们去谈了。最大的影响是我们没有在国内筹到资金。

比如说我们收留了不少儿童,跟民政部门,福利院建立了很好的转接和互动关系,但这些孩子要去读书的时候,我们拿不出名正言顺的方法去跟当地的教育部门沟通,因为他可以假装不知道你是谁,但是民政部门知道我们是谁。但民政部门管不了教育部,所以我们只能送这些小孩去外地劳工子女的学校去读书,当然公立学校有的可以去,但是大部分是读私立学校,学费很贵,也有可能教育资源没有那么好,可能我们只能够用这些方法去解决。

 

 

合法身份的申请面临“没有业务主管部门愿意接收”的尴尬状况

 网易新闻:2002年的时候,您在广州建立“爱之家”,您在回忆录里提及“爱之家”被迫搬迁了好几次,当时的具体情况是怎么样的?| (编者注:2002年,在网友的支持下,汤文思建立了一个为无家可归的感染者提供生活和医疗帮助的民间机构,命名为“爱之家”。在“爱之家”运作的一年多时间里共为超过20位身处困境中的感染者提供了帮助。由于受到种种社会压力,“爱之家”最终无法持续。 )

汤文思:这是一个公共意识的问题,当邻居发现了这个房子里住的是什么人以后,会想办法逼着你搬走,比如说让保安来查你,切断你的水和断电。

当时我们尝试过打110,警察其实也知道这些事情。我们可以理解周围人的感受,所以选择了搬迁。当时广东省疾控、广州市疾控,地方人民医院的医生也组织来看望我们,虽然从行政上面,他们不能给我们一分钱,但是他们给我们买了一些算是慰问品一样的东西,总体上感觉也算是他们理解我们是在做什么的。

网易新闻:“爱之家”没有运营下去的最根本原因是什么?

汤文思:当时“爱之家”要运营下去的话,成本很高。当时广东省相关部门也考虑过拨出一个地方来做这件事情。但最后还是因为到底你们是谁?从行政上没有办法去交付给我们场地,所以没有办法。

网易新闻:非合法的非政府组织带来这么多不便,为什么不尝试申请合法的身份?

汤文思:申请注册也是一个尴尬的状况:根据现在的民政注册条例,首先第一个要有业务主管单位,也就是说要么疾控中心要么卫生局会变成你们的专业主管单位。

这里面双方都有点不情愿:第一个,疾控中心和卫生局要做你的业务主管单位的话,他要为你承担责任,你要犯了什么错误会影响到他们,所以他们也不太愿意;第二个,作为社区组织,非政府组织来说,我们也希望我们有我们自己的理念和我们自己的方法去做事情,担心受到约束。所以双方这样的一种关系,就导致这个注册是很困难的一个境地。

 

温总理对我说:希望下次你告诉我你拿到了人民币

网易新闻:我看报道,您在2009年和温家宝总理见面,您提到的这些问题和他做了沟通吗?

汤文思:他(对我)说了一句:希望我们下次我们再见面的时候,你会告诉我你拿到了人民币,当然美元我们也是需要的。我觉得这一句话很受鼓舞,而且那一天的谈话,可以说是改变了我对很多东西的一些看法。因为我们一直在基层工作。但是那一次的会面让我的印象是倍受鼓舞。我们在南部的省份,离北京很远的地方,突然听到了国家领导的声音,会感觉很有希望。所以,对我来说是人生中非常难忘的一刻。见总理的前一天我们不知道是见总理,卫生部的一位官员说:明天要见领导,大家要想起来说什么,机会难得。

第二天见到总理时总理说:我今天来不是听你们感谢国家、感谢政府的。我是想知道,到底我们艾滋病工作到了什么地步,我们有哪些困难,需要做一些什么东西。真的一开口就直奔主题,而且总理在那里做了认真的笔记,花了三个小时的座谈。

网易新闻:您说总理改变了您对很多东西(基层)的看法,基层给您什么印象?

汤文思:基层上的印象我会觉得,中国的非政府组织发展平时是很困难的,而且有很多官场的东西我们是看不透也解不开的。

网易新闻:见了总理之后,对爱之关怀在各地开展工作有帮助吗?

汤文思:我们跟当地机构的合作和各方面来说是有了一个很大的提升,就是说比原来的合作又向前了一步。国家也会给我们一些帮助,比如说在广东和广西都可以从政府方面拿到一点资金。我会考虑,我国投入在艾滋病上的钱(不)是非常有效的使用,效率比较低,可能是工作方面比较死板,钱花了,但是怎么花的,从长远没说。虽然这一句话讲的大了一点,但事实上中国每过去一天,也就是说每一天都是我们应对艾滋病流行的时机,如果失去一天的话我们就少了一天的机会。这方面需要一个很好的社区组织参与,以及跟政府很好的协作,用一种更高效的办法来衡量我们的收获。

 

 

政府组织对非政府组织要有耐心,非政府组织对政府也要有耐心

网易新闻:您刚才提到现在既拿到了外币,也拿了人民币。来自国外给中国用于防艾领域的资金应该是从2003年开始有的吗?

汤文思:给中国的是全球基金,全球基金是2003年9、10月份开始的。

网易新闻:这些资金,“爱之关怀”有没有领到过?

汤文思:全球基金的话,几乎没有。还是一个体制上的问题,我们不是一个国内合法的机构。接受这个资源,名不正言不顺。

网易新闻:其他NGO能够领到这些钱吗?

 汤文思:很少。基本上都是疾控中心在使用,以及政府的医疗卫生部门在使用,主要是这些。还有另外一点是政府背景的非政府组织(指合法注册,有政府背景的非政府组织,比如协会,学会),他们会获得。

网易新闻:这些基金下拨的模式是什么?

汤文思:从中央到地方,然后在疾控中心招标和合作。我们经常说要促进政府和非政府组织的协调与合作,所以我想很重要的是,我们要有耐心,彼此都要有耐心,政府组织对非政府组织要有耐心,非政府组织对政府也要有耐心,但不是光有耐心,也要有效率,要不断地进去和磨合、掌握一个方案。

网易新闻:您提到彼此都要有耐心,政府组织和非政府组织有迫切需要磨合的地方吗?

汤文思:现在我想社区组织里是有一些这样的问题,比如说政府和非政府组织在某一些地区显分歧有一些,比如说为资源--全球基金的资源,大家意见不同。

网易新闻:爱之关怀这几年投入了多少资金在中国艾滋防治上?

汤文思:如果是算钱的话,我估计这八、九年来,我估计大约的数字有四千万到五千万左右。

网易新闻:谢谢你,汤文思先生。

汤文思:好,谢谢。

(完)

关于HIV,你所不知道的6件事

The other side
“HIV感染者≠艾滋病患。HIV感染者在没有治疗及长期不经控制的发展后才变成艾滋病人,并且过程是可控的”。
 

“HIV感染者可以活至天年。1997年抗病毒药物的出现使得HIV病毒被有效控制,而抗病毒药物的口号正是“改善生活质量,延长生命至天年”。
 

“HIV感染者药物成本为零。2003年起,中国政府开始免费提供抗病毒药物为HIV感染者提供联合抗病毒治疗”。
 

“员工规模超过750人的全球化公司中,至少有1位HIV病毒感染者,通过抗病毒药物治疗,感染者免疫力回复到正常水平,可以正常工作”。

 

 

“‘爱之关怀’是中国最专业的艾滋社区组织之一,为改善中国HIV感染者生存环境提供一系列服务,最终促成平等,无歧视,宽容的社会环境”。

 

“截止到2010年,爱之关怀为了‘改善感染者的生存环境’这一目标,累计投入4000多万资金,服务近2万感染者,占全国接受治疗感染者的1/4”。
 

 
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文/ 夏小兽 出品:网易新闻另一面 特别鸣谢:爱之关怀 返回顶部
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