罕见病家庭的日常生活

2014-02-24 20:25

原图

评论 ( 0 )

标签：罕见病家庭生活

2月28日，是国际罕见病日。罕见病（Rare Disease）是指流行率很低、很少见的疾病，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。罕见病患者的世界，隔绝于大多数人的认知范畴之外，但疾病的痛苦之于患者，却无比真实。据南都网

罕见病家庭的日常生活

图集已浏览完毕

重新浏览

评论 ( 0 )

推荐视频

日本监狱吃什么？看完还挺馋的嘞

家长开车孩子拽车门被汽车拖行，目…

上
一
图
片

下
一
图
集

上戏表演专业开考 4700余…

{
            "info": {
                "setname": "罕见病家庭的日常生活",
                "imgsum_bk": 9,
                "imgsum": 9,
                "lmodify": "2014-02-24 20:25:09",
                "prevue": "2月28日，是国际罕见病日。罕见病（Rare Disease）是指流行率很低、很少见的疾病，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。罕见病患者的世界，隔绝于大多数人的认知范畴之外，但疾病的痛苦之于患者，却无比真实。据南都网",
                "channelid": "",
                "reporter": " ",
                "source": "",
                "dutyeditor": "",
                "prev": {
                    "setname": "上戏表演专业开考 4700余人报名仅录25人",
                    "simg": "http://img2.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/100x75_9LS3E0JA00AP0001.jpg",
                    "seturl": "/photoview/00AP0001/43220.html"
                },
                "next": {
                    "setname": "上戏表演专业开考 4700余人报名仅录25人",
                    "simg": "http://img2.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/100x75_9LS3E0JA00AP0001.jpg",
                    "seturl": "/photoview/00AP0001/43220.html"
                }
            },
            "list": [
            
                
                {
                   "id": "9LRIDTPB00AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTPB00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTPB00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTPB00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTPB00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "成骨不全症",
                   "note": "“瓷娃娃”张金生下身完全萎缩瘫痪，上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。由于不能运动，为了增强自己的抵抗力，张金生一年四季坚持用冷水洗头，避免生病为家人增加更多的麻烦。成骨不全症(OI)又称脆骨病，发病率1/10000～1/15000，是一种先天性遗传疾病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里，但该药的适应症里并未列明成骨不全症，因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。 杨宽 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDTTE00AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTTE00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTTE00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTTE00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDTTE00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "脊髓小脑性共济失调",
                   "note": "29岁的余晓迪说话口齿不清，无法行走，只能以轮椅代步。他所患的脊髓小脑性共济失调(SCA)遗传自父亲，父亲已于2005年去世。这种病的全球患病率约为3/100000，是一种常染色体隐性遗传病，表现为共济失调、弓形足、视神经萎缩、脊柱侧弯、心肌病、癫痫发作、视力减退或丧失，心脏损害等。目前尚无特效疗法。该群体也被称为“企鹅人”。 张星海 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDUAF00AP0001",
                   "img": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUAF00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUAF00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUAF00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUAF00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "大疱性表皮松解症",
                   "note": "11岁的周密浑身长满水疱，每隔一周，都需要彻底更换一次包扎敷料。她所患的大疱性表皮松解症(EB)新生儿发病率约为1/50000，是一种遗传性皮肤疾病，表现为皮肤、眼睛、口腔和食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂。目前尚无特效疗法。该群体也被称为“蝴蝶宝贝”。 孙炯 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDUE400AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUE400AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUE400AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUE400AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUE400AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "青少年型帕金森病",
                   "note": "焦飞(左)与哥哥(右)相差6岁，不幸的是兄弟两个均罹患青少年型帕金森病。焦飞由于坚持锻炼，身体条件还能照顾哥哥。他时常会因需要向周围人隐瞒自己的真实病情而感到很大压力。同样由于担心病情一旦暴露，一家人会因一些老旧风俗而被村里人嘲笑。青少年型帕金森病(YOPD)患者占帕金森发病总人数的10%，是一种神经系统变性疾病，表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态障碍，易伴有智力障碍和发生动眼危象。目前尚无特效疗法。 崔楠 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDULM00AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDULM00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDULM00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDULM00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDULM00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "生长激素缺乏症",
                   "note": "26岁的濮阳希刚身高仅1.3米左右，学过铁艺，进过皮影剧团，现在一家KTV推销冰激凌酸奶，有时也唱歌。他有时候会去公益组织做义工，在那里他可以遇见一些和自己一样的生长激素缺乏症患者。生长激素缺乏症(GHD)发病率约为1/8500，是一种内分泌疾病，表现为身材矮小、生长障碍、性发育障碍、代谢紊乱、神经系统、心、肾功能异常。目前一般使用基因重组人生长激素治疗。该群体也被称为“袖珍人”。 张星海 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDVB000AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDVB000AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDVB000AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDVB000AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDVB000AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "肢端肥大症",
                   "note": "2009年，45岁的宋杰患上了肢端肥大症。即使已经治愈，还是留下了异于常人的容貌，“手足增大，皮肤增厚，颜面粗糙”。2013年6月，已经痊愈的他在爬楼梯时摔了一跤，肢端肥大引起的骨质疏松被放大，左腿严重骨折。肢端肥大症(Acromegaly)患病率约为5～7/100000，是一种内分泌及代谢性疾病，表现为体型胀大，生理功能异常。垂体肿瘤较小时可放射治疗，肿瘤较大时需手术治疗，费用昂贵。 孙湛 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDV8200AP0001",
                   "img": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDV8200AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDV8200AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDV8200AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img3.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDV8200AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "戈谢病",
                   "note": "8岁的韩硕的脾脏是正常人的数十倍，身体发育迟缓，而且体内燥热，导致最近流鼻血的频率越来越大，需三四个小时才能止住。为了让韩硕免于贫血的病状，父亲韩旗每隔几个月就去天津市区的血站献血，以保证女儿接受等量的输血。戈谢病(Gaucher‘s disease)在我国发病率为1/200000～1/500000，是一种溶酶体贮积症，表现为多系统的脂质沉积，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统，会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。目前治疗I型戈谢病最有效的方法是葡糖脑苷脂酶(伊米苷酶注射液)替代疗法，此药已在我国药监局注册并上市，但费用昂贵。 李昊 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDURK00AP0001",
                   "img": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDURK00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDURK00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDURK00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDURK00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "尼曼匹克病",
                   "note": "嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。尼曼匹克病(N P D )发病率约1/25000，是一种常染色体隐性遗传性疾病，表现为肝脾肿大，亦有神经系统损害。目前尚无特效疗法。梁寅菲 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
                ,
                {
                   "id": "9LRIDUUM00AP0001",
                   "img": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUUM00AP0001.jpg",
                   "timg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUUM00AP0001.jpg",
                   "simg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUUM00AP0001.jpg",
                   "oimg": "http://img4.cache.netease.com/photo/0001/2014-02-24/9LRIDUUM00AP0001.jpg",
                   "osize": {},
                   "title": "结节性硬化症",
                   "note": "4岁的妞妞平时看起来与一般孩子无异，但却曾两次因严重癫痫徘徊于死亡边缘，她说话偶尔会咬字不清，大幅度运动能力稍弱，皮肤上有一点点斑痕，情绪也更敏感。她所患的结节性硬化症(TSC)发病率约为1/10000，是一种常染色体显性遗传病，表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退，可能导致肾功能衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症。目前尚无特效疗法。 钟锐钧 摄",
                   "newsurl": "#"
                }
            
            ]
        }