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22岁的高洪舟被同事和朋友称为“小仙女”。因为患有白化病,她全身皮肤雪白,头发也是银白色的。3岁的时候,高洪舟就发现了自己异于常人:很怕光,皮肤也比一般的孩子白得多,妈妈开始给她染发,一直到18岁那年,高洪舟决定不再染发了。一是染发对身体有害,二是她开始认同自己作为一个白化病人的身份。同一年,高洪舟考上了渤海大学公共事业管理专业,她选择专业的目的很明确:帮助残疾人和罕见病病人。据南都网
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