为什么中国癌症患者需要“同伴教育”?

2018-04-16 10:18:26 来源: 澎湃新闻(上海)
0
分享到:
T + -

(原标题:为什么中国癌症患者需要“同伴教育”?)

4月14日,上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液科宣布成立“新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会”,通过同伴教育的形式,减轻患儿家庭尤其是新发病家庭的焦虑,增进进患儿和家庭治愈疾病的信心。

一旦确诊罹患重大疾病,患者及家属往往感到孤立无援、忧虑及惶恐。此时,带有相同困难的“过来人”以朋友甚至知己的形式提供心理、知识、经验及物质等各种援助,确实有助于患者接纳患病的事实,直面问题,并尝试改变困局。

比如说,很多癌症患者不知道“5年生存率”是什么意思,以为“5年生存率等于只能活5年”,其实那是指“5年不复发就极少复发了,也就是治愈了”。通过同伴教育的形式,更好地消除患儿家长的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区,推进患儿和其家庭对于疾病治疗的信心。有鉴于此,我们有理由认为“肿瘤病痛家委会”是个很有创见的举措。

同时,“病童家委会”亦为提供一个有效的医患对话的平台,家委会可向医院提出理性的、建设性的、批判性意见和建议,医院与家委会就医院架构、管理及发展等重要事项交换意见,从而加深彼此沟通。

“病童家委员会”的成立固然可喜,但艰辛跋涉还在后面。

一方面,患者由确诊疾病到完全接受并学会与疾病共存需经历“惶恐及感到绝望”、“学习接受及处理困难”、“筹划未来”、“成功接受并学会与病患共存”四个阶段。在不同的阶段,病友的需求及参加家委会活动的期望亦会有所不同,不仅需要家委会提供情绪支持和医疗信息,还要开拓福利资源(如争取津贴拨款),并系统地向相关方面发表意见,向政策制订机构争取有利病人复康的服务政策(如反歧视立法及执行、兴建无障碍设施、新增药物名册)。

若病童家委会能够满足他们在不同阶段的需要,将不仅有助他们面对及处理病患所带来的挑战,增强他们对家委会归属感,及日后其参与帮助其他病友的认同感。反之,若病友的需求未能得到满足,他们便会认为加入的意义不大。

另一方面,中国人“以家为本”的传统文化,重视血缘关系,“自助互助”的理念并未真正盛行。参加家委会活动多为寻求直接服务,例如获取诊疗信息或申请救助基金,未必愿意与其他病友作深入交流,更遑论与其他“同命相连人”建立互助关系。

目前的家委会编制、无薪酬、无地位,日后如何确定患者信赖的委员人选,委员会的组织形式和工作规则如何构建?委员会的工作经费从何而来?而现会长是奶奶级的医务人员,副会长为大学教师、企业家,他们是否有足够的时间和精力处理、开拓家委会的事务?

创新从来都不是一蹴而就的。谈这些担心,是觉得“同伴教育”的确是中国病患的短补,也需要大家认识到“病童家委会”这些组织的意义重大,所以,不希望新华医院的家委会是昙花一现,更期望社会各界为家委会的可持续发展出谋划策并提供支持,让家委会持续发挥预期的作用。

纪珂 本文来源:澎湃新闻 作者:李国炜 责任编辑:纪珂_b6492
分享到:
跟贴0
参与0
发贴
为您推荐
  • 推荐
  • 娱乐
  • 体育
  • 财经
  • 时尚
  • 科技
  • 军事
  • 汽车
+ 加载更多新闻
×

马云斯坦福大学演讲:怎样改变世界?

热点新闻

猜你喜欢

阅读下一篇

返回网易首页返回新闻首页
用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈
x