2017年6.21世界渐冻人日 一起送，爱解冻慈善之夜

据悉，2017年6月21日是世界渐冻人日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位联合举办的“一起送，爱解冻慈善之夜”活动于昨日在上海文艺会堂圆满落幕。

1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识肌萎缩侧索硬化ALS等运动神经元疾病的相关活动，希望通过这样的活动，引起世人对这种可怕疾病的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

621活动内容丰富，有别开生面的为渐冻人解冻仪式，有各方面的专家举办的各类讲座，有文艺演出和患者与社会爱心人士互动;有残疾人辅具设备的展示;有拍卖捐助活动。每年的活动，都得到中央和上海一些媒体的报道，产生了很好的社会效益，这一活动也深受患者群体的欢迎。

2017年“6.21世界渐冻人日”，活动的举办地在上海文艺会堂。位于延安西路200号的文艺会堂被誉为上海文艺家们的“家外之家”，许多著名的画家、电影表演艺术家、歌唱家、戏曲表演艺术家、舞蹈家和作家都曾在这里留下深深浅浅的足迹。

本次活动市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海一起送网络科技有限公司、上海欧瑞管理咨询有限公司、上海迪士尼度假区、上海申美饮料食品有限公司、上海文艺事业发展中心、嘉定文广局团委、上海轻音乐团、上海滨江星广告传播有限公司、上海泽裕实业有限公司、东方明珠广播电视塔有限公司、欧莱雅，京东药房慢病用药，京东公益，CADONNA(上海)生物科技有限公司、上海交大海外教育学院物流联谊会、上海蒙盛物流有限公司、北京百福东方国际物流有限公司、上海沃鎏波洱电子商务有限公司、上海国哈生物科技有限公司、上海百庭文化传播公司、台湾果陀剧场、上海地铁运一有限公司、上海港凯物流有限公司、三萃新能源、优异达、上海无限爱健康管理有限公司、暖筹公司、红纺IP 食品公司、吴晓雄及lulu，伟伟爱心车队、陶陶团队、人人佳园团队、新视觉摄影(影视)工作室、飞溢汽车服务有限公司、上海奥锦国际旅行社有限公司等联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”。 用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。

享誉中外的迪斯尼乐园，为我们今年的夏令营活动捐赠了50张门票，希望让更多的渐冻人患者圆迪斯尼之梦。

国哈集团考虑到这次621活动没有晚宴，非常贴心的给大家备了点心，备参加活动者垫饥。红纺IP 食品也赶着送来木鸭梨曲奇。

人人佳园团队考虑到渐冻人患者行动不变出行困难等问题，组织车队接送渐冻人家庭出席活动。

我们向以上单位和个人致以崇高的敬意，并感谢所有来参加这次活动的领导，企业家，医护人员和其他社会爱心人士，大爱无疆，好人一生平安。

MDACHINA使命和愿景：全面救助中国神经肌肉疾病患者，提高患者生活质量、延长患者生命;推动医学和科学的研究发展，最终克服疾病;呼吁社会关注，让更多的人来帮助“渐冻人”弱势群体。

2002年以来我们为了帮助这样一个弱势群体，开展了全方位的救助工作。召开肌病恳谈会和建立网站www.mdachina.org，向患者和社会普及与渐冻症相关的知识;组织大学生志愿者为患者群体送教育康复和护理指导上门服务;带领患者走出家门，融入自然和社会;介绍和设计康复器具，减轻护理者的劳动强度，提高患者的独立性和生活质量。发放护理补贴，居家无障碍改建，2016年推出了营养品发放及免费的基因检测等项目。

今年我们将继续开展营养品发放、科学护理并进一步推进神经肌肉疾病患者的免费基因检测。针对许多神经肌肉疾病患者的家庭，由于种种原因不重视遗传基因的检测，结果造成家庭中出现新的患者，让原来苦难的家庭雪上加霜。去年我们在港澳台湾基金会、华大基因、上海儿童医院医学遗传所的支持下，开展了神经疾病患者免费的遗传基因检测项目，我们希望这一项目能够避免患者家庭新的灾难的出现，提高人口的素质，同时让患者家庭了解到基因检测的重要性。目前该项目已经启动。

开展免费基因检测的上海儿童医院医学遗传研究所获得了国家的重大课题。将会给我们带来希望!

责编：汉网

(原标题：2017年6.21世界渐冻人日 一起送，爱解冻慈善之夜)