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渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭(组图)

2010-10-24 05:39:00 来源: 都市快报(杭州) 跟贴 0 手机看新闻
渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭(组图)
渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭(组图)
  特派记者 汪再兴 发自北京

  聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。

  群名:渐冻人关爱俱乐部。

  我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

  他说,怕死,哦,不,是怕提到死。

  由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。

  每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?

  同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……

  他喜欢天天在网上回答问题

  群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让渐冻人的肢体有所延展。

  2010年10月21日下午,一个网友闯入群里说:“我妈妈又哭又笑的,怎么办?”

  群友说,要是你这样去逼视渐渐死亡,你也会又哭又笑。

  渐冻人张红也在这个群里,她在博客中写群里的病友:“每个患者背后都有一个无奈的故事,就算有一天他们会离开,但至少在巨大压力下,他们为生命奋斗过。面对同样的命运,他们学会从容、团结和尊重。”

  网络让他们抱团,互相取暖,让他们觉得,现实中无力的事情,在网络上都能做到。

  一个群友告诉我,他就喜欢在百度“知道”上等人提问,“有人一提问,我就帮着他在网上找资料,我回答上了,我会很开心。”

  一天他可以回答几十个问题,“这样我至少可以保持着生的尊严,我还有用。”

  这一别,谁也未想到竟是永别

  建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了。”

  病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

  “寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了。

  这一别,谁也未想到竟是永别。

  天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了?

  直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。

  不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们。”

  绝望后便是人与人的不信任

  2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话。

  一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊?”

  高红不知道怎么回答。只好说:“这只是概率,你会活得很长的。”

  在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了。一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病。

  中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。

  黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。

  以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了。

  “在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人?”

  不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。

  张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗。

  黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。

  “只能减缓,不能逆转。” 最后黄敏说。

  其实可以这样活

  今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会。她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

  “其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。

  桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

  在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。

  “很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

  一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的?”

  桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗?”

  这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天。”黄敏说。

  如何让小猫不冻着?

  2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

  “画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情:今天脚有点萎缩,一点都不灵活。

  病友家属“志”立刻提醒:你病情发展得太快了,这样下去明天可能就无法吞咽了。

  第二天中午,“画仙”平静地告诉群友,吃的东西全部从嘴角流出来,她已经无法正常进食了。

  随后她略带兴奋地告诉群友,家里的小猫生了一窝小崽儿,一团团粉嫩的肉,被包在铺满棉絮的纸箱里。

  “眼睛都睁不开就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是,群友们纷纷出主意,为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

  此刻,群里没有抱怨和哭诉,因为出现了一窝需要呵护的小猫。

  记者手记

  如果有一天

  如果有一天,生命被冰封,我会怎么办?

  去西藏寻访隐士,或者提早结束生命……

  想了很久,我也没想好自己应该干啥。

  在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去。”

  我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

  但有一天,她要被切开食管,输入营养液。也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

  这太残酷。老人说:“我真的受不了。”

  房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿。

  生命以如此惨烈的方式轮回,令人唏嘘。

  保姆三妹看着照片对我说:“她以前去过很多地方,她有能力啊。”

  但艳羡后,三妹说,她想找个人,接替自己照顾张红。她说自己年龄大了,现在每天上午7点起来,晚上12点帮张红洗澡,吃不消。“有时候喂她吃饭,我睡着了,都找不到嘴的位置。”

  “有一天你会走么?”我问。

  “走了,这两个老人咋办?路都走不动了,每天还要去买菜。”午休时,三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走,朴质的道德观让她继续留下来。


  他人的力量让生命尽可能有尊严地延继,明知道最后的结果是死亡。

  人类就是这样,友情、亲情、爱情的接力,让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

  把爱给予别人的幸福,足以让这个家庭充满前行的温暖,就算无力的张红,也在努力给予爱,这不能不看做人类精神财富的一种转移。

  小区门外,一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌,张大了嘴巴,脖筋暴突地大声练嗓子:“依呀呀……”

  厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。 (本文来源:杭州网-都市快报 ) netease

关于 寒冰 头像 张红

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