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渐冻人(组图)

2010-10-24 05:38:00 来源: 杭州网-都市快报
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渐冻人(组图)
渐冻人(组图)
渐冻人(组图)
  在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

  这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

  今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

  不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

  渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

  北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

  近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

  目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

  得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。


  请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?

  采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

  他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。

  逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!

  看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

  文/汪再兴 摄/贾代腾飞

  ALS

netease 本文来源:杭州网-都市快报 责任编辑:王晓易_NE0011
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