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渐冻人王甲:几乎没人能走进你的心里(组图)

2010-07-19 11:41:00 来源: 南方人物周刊(广州)
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渐冻人王甲:几乎没人能走进你的心里(组图)
渐冻人王甲:几乎没人能走进你的心里(组图)
  生病前,在北戴河

  本刊记者 彭淑 发自北京

  他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。在中国,这样的患者有20万

  “说实话,王甲……几乎没人能走进你的心里。”

  我说。

  他一瞬间愣住,一滴眼泪从他好看的眼睛滑落。

  他的干妈--虹妈妈赶紧抓过纸巾迎上去。为他擦拭时,他轻别过头,挣脱。

  他听得见,他无力反驳。

  尚未彻底失灵的,只有右手的食指。

  他心里要强骄傲着呢

  北京蓝靓厂附近的公寓,出自某位好心人士对王甲的资助。100来平米的房子,免费居住3年。

  2010年6月23日。早晨的客厅。指针在里屋,一分一秒,无声如同沙漏。

  他头歪,口水滴落。他的喉结蠕动了两下,气通过鼻腔,两三声地哼哼。

  察觉有异,母亲邓江英立马让记者回避,从厕所端出扁扁的尿盆,再解开儿子的灰裤,一阵窸簌。

  他会是2003年的王甲么?那会,他刚满20岁,是东北师范大学视觉艺术学院平面设计专业的高材生;

  老师说,他站起来恐怕有1米8高。同学说,他好美不好吃。

  学院的记忆保存在非典时期,一卷录像带里,他西装革履,握着两根拖把,吸足了半盆墨水,在8米白绫上挥舞--爱。

  众人簇拥,不时有女粉丝在尖叫--王甲、王甲;他则用手掩住镜头,暗喜的眼神从指缝中漏露。

  王甲外表腼腆,心里要强骄傲着呢。他打小的伙伴李亚桐举例:从上大学到走上社会,好多小姑娘青睐他,他愣是害臊不松口,其实挑着呢。

  他听说后,眼睛眨巴眨巴,微微一笑。虹妈妈一勺勺喂他流食,他费力地咽下。末了,一半淌在淡蓝色的围脖上,斑迹点点。

  王甲曾和一个少女拍过一部纯纯的短片,那时他在大学摄影部。

  短片里,少女依依不舍对他说,她将要离开,不得不与他分手。

  他的回答轻柔、淡淡惆怅--真的要去北京么?永远不再回来么?

  嘴不听使唤了

  北京是一个什么样的城市?王甲在博客的开篇问。

  2006年夏,尚在实习中的他被中国印刷总公司聘用。半年后,他落实了北京户口。北漂、文艺男青年、地下室、泡面,那是他彼时生活的4大元素。

  在常人眼里,这名“北漂”无疑交上好运。

  买站票来北京、住过不足5平米的地下室、无任何“背景”,但他很快与这家国企签定三方合同,由此转落北京户籍。

  “小伙儿真是凭实力。毛笔字得过大奖,设计又有才华。大到展馆,小到车间工人服装上的LOGO,都由他设计。”公司会计王春萍由衷赞叹那会的他--一头微黄的烫发,刚发工资,买了一双蓝色皮鞋,配上小西装,姿势特漂亮!

  2007年国庆节,王甲返回老家吉林白城,母亲发现情况不对。

  “我一瞅见他,心里就‘咯噔’了一下。他咋累成那样?脸小条条的(很瘦),咋像变形了?”

  放假5天里,一家三口走亲戚。王甲照样走在前面,把她和老伴王树范抛在身后。她望着儿子的背影,捅捅王树范,“咱儿子的腿咋像不直了呢?”

  此后,“10月底发现握不住杯子”、“无法K歌”、“11月初,骑着自行车遭遇第一次车祸”、“做俯卧撑没有原来力气大,打球时弹跳高度也差了许多,说话也模糊,大家开玩笑地和我说走周杰伦路线啊。”

  公司设计部总监岳峰是最早发现他有病的。

  还在2007年夏季,王甲就私下跟他抱怨,最近手老觉得没力气,攥不住拳头。一想到他刚刚在职工运动会上百米夺冠,跟人握手会无力?岳峰起初不以为然。

  随后他发现,王甲说话迟钝,还“呜噜呜噜”。他让王甲讲清楚,王甲皱眉头说,岳哥,不是我不想,是 嘴不听使唤了。

  你儿子是个男子汉

  2007年12月23日,王甲被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

  “假设每个人的运动神经元细胞有1000个。通常,少年、青年、壮年不会变。到老年后,伴随神经系统的退化,数量才会渐渐减少,但不会锐减。ALS是运动神经元疾病--1000个细胞‘哗’地减到了700,然后是600、500,运动机能大幅度降低。” 中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室副主任黄敏说。

  “最可怕的是患病原因不明。除了10%属家族遗传,诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。”

  由于“ALS”患者的感觉神经并未受到损伤,依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力,直至瘫痪,身体如同被逐渐冻住,故而俗称“渐冻人”。

  “天昏地暗。”邓江英吐出4个字,颧骨分外突出。

  “大夫说,我们要有心理准备,他活下没多时了。哎呀!我这颗心哪……”父亲王树范的花白脑袋倚靠在窗框上,注视着轮椅上的王甲。

  他充耳未闻。屏幕里,阿根廷队队长,23岁的梅西让他目不转睛。

  有一天,他在车公庄乘地铁回家,硬生生摔在过道里。好心人上前扶他,被他拒绝,他强拧着自己爬起来。

  更早的某日,“天亮了,还在昏昏的我,被一阵电话声吵醒,是爸爸打给妈妈的。说中央电视台新闻频道正在播出和我患有一样疾病的病人经历……这是家庭遗传导致。由于现在医学还无法解决这一课题,他们只好等待命运的裁判。”

  那刻,他的手脚颤抖,“仿佛看见了以后自己的样子。有些失落但并未感到害怕。”

  他的病情迅速蔓延。2008年5月25日:

  病情发展到了不能自由走路,生活上的很多细节的东西自己都做不了了,现在身体的右半身也已经没有了力气,原来的强健的肌肉也渐渐缩小,我原来很讨厌照镜子,现在会想起来照照自己的身体,每次看见瘦弱的身体时,心里总会有点茫然,字也没有原来好看了,右手现在拿筷子都不灵了 ……

  当我被朋友们搀扶着走在街头或是地铁里,很多人都会惊异地看着我。我去小杂货店用业余的手语买东西时,服务员也会莫名地看着我,之后我都会一笑离开人群……

  王树范说,王甲那时常常给自己发短信:你儿子没说的, 你儿子是个男子汉。

  邓江英酸楚地笑,“傻儿子,怕我着急上火。我来北京头几天,他还乐呵呵跟我说身体很好。”

  为他生一个孩子

  这天中午,中国印刷总公司的会计王春萍和其他同事探望王甲。她们围住他叽叽喳喳。

  王春萍对他打趣:等你明儿病好起来,再生个大胖小子。

  王春萍继而问,“你还记得她吧?上次,你和她吵架,一拳捶在铝合金柱上,居然捶出了一个坑。”

  他咧开嘴笑了,口水再次流出。

  “王甲生病后,那姑娘还来看过他。临走时,她硬塞给我500块钱。”邓江英说。

  当听说王甲与前女友分手时,邓江英曾抱住王春萍在厕所里失声痛哭,心里隐隐作痛。

  她不是没后悔,她和王树范搅黄过儿子的姻缘。

  “那姑娘跟王甲处对象没多久,就催他买房子。我们家培养出一个大学生就耗光了家底,哪能在北京说买房就买房?”

  “这不,为了治病还债,我们还打算卖掉老家的房。卖掉后,我们真在老家无牵无挂了。” 边上,王树范在叹息。

  有一次,邓江英忍不住抱怨王甲,因为每晚,隔一段时间就要为他翻身,让她长期无法安睡。

  “我想要个老婆。”第二天,他在电脑上打出这行字。

  2008年7月,他还住在回龙观,还能勉强走路。

  一名外地读书的女大学生看过他的博客后,大老远跑来北京见他,并住进他的家中。相处的几天里,女大学生勇敢地向他表白:她想 为他生一个孩子,为他延续生命。

  忧心忡忡的邓江英叮嘱他要“保持分寸”。

  他淡然地说,“妈,您放心好了。我去车站接她,看到她的第一眼就知道,她自己都是个孩子。”

  不久,公司经理无奈地告知他父亲:公司将与王甲签署解聘合同,让他在社会上自谋生路。

  他知道后,“内心翻江倒海,如打翻了五味瓶。”3万多元的补偿费,为他换回一台呼吸机。他在小屋里愤懑地怒吼,啊--

  一度,他曾冲王树范鼓起双眼,咬牙切齿咯咯作响。那是他失语后,生气的显著标志。虽然他从小畏惧严厉的爸爸。

  有时,妈妈端上的菜还没吃上一口,他会无端找岔,大手一挥,把一桌饭菜掀到地上。

  更有时,母子同走在路上。他会忽地一掌打在妈妈的鼻梁上。待两眼直冒花的邓江英回过神,看着儿子时,“他眼神恶狠狠地,跟不认识你似的。”

  “我能理解王甲。”说话者是王甲的病友,“渐冻人”协会会员张光前。

  早在10年前,他就患上ALS。幸运的是,他较早接受了干细胞移植。现在,他尚能表达自如。

  你知道电影007里,有一个被金粉涂满全身后,僵硬死去的女郎么?“渐冻人”远比她恐怖。

  她能够在一刹那死去,不存在灵魂长时挣扎的痛苦。可是,“渐冻人”只要一息尚存,他便有感知,有智力。

  运动神经元主宰我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。我们四肢麻痹,吞咽、呼吸开始困难……眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。

  切开气管将是我们的必经之路。你见过切开气管后的“渐冻人”,亲人24小时守候,不停为他擦口水,一个月光买纸巾就要花去4000元么?

  不幸的是,大多数“渐冻人”极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定我们承受的痛苦无比深重。

  生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。

  因为无药可治,我们会四处求医,会遇到各色骗子,可能落得人财两空。只有亲人是我们的依托。我们对他们满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。

  这种恨让我们伤害自己,也去伤害我们最亲的人。

  我从来没有失去尊严

  “大甲跟父母的交流不很顺利,他有些心里话会对我说,但我要替他保密。”安顿王甲午睡后,虹妈妈说。

  她原名许虹,曾是王甲的网友,网名“静虹思虹”,是一个虔诚的基督徒。她有自己的家庭,先生是商人,儿子大学毕业,自己开过一家科技公司。

  2009年3月,她走进王甲搬到西三旗的家,“和大甲一天天接触中,我感到谁离了我都可以。唯有大甲,他需要我。”

  最初照顾王甲时,虹妈妈以为他困在轮椅上,会希冀每天有不同的人拜访,汲取新鲜养分。直到有一天,王甲对她轻轻地摇了摇头。

  她父亲过世时,她曾想瞒住王甲。两天过后,她再去看他,他缓缓在电脑上打出:我希望能在你最悲伤时陪着你。

  我最近不是很好。我没有退缩的意思。在疾病面前,我不得不承认自己是渺小的。我每天都在勇敢地坚持,如果真的倒下了,你们别责怪我。

  2008年12月底,王甲在网友小忆的QQ上留言。那时,他已坐上轮椅。

  虽然每天都被疾病折磨着,打字也很费力,但他仍然坚持着。今天好多博友给他发短信或留言:因为是09年9月9日9时,祝福他坚持就是胜利,幸福久、久、久……


  妈妈在当天的日记里无限感激。

  大梦醒来,已是下午。王甲的眉峰上挑,眼珠转动。虹妈妈心领神会,把他推到电脑旁。他的右手放在鼠标上,食指踽踽而行--

  ……我从来没有自卑放弃,失去尊严。在面对世上一切苦难的时候,我选择一笑而过,并深埋心中消融。可以说,我忍受了太多痛苦,语言无法形容。……我不作一个懦夫,我试着与别人交流,哪怕你不懂没关系,我有智慧,还有炙热的眼神,你有一天会明白……

  待会,他还要处理一个设计活。

  (实习记者旷达、黄振鹏亦有贡献)

netease 本文来源:南方人物周刊 责任编辑:王晓易_NE0011
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