资料:2004年,朱令母亲说明朱令的情况
你好!我把朱令现在况状简述如下:
1。腰部肌肉已能支撑背部,不靠椅背独立坐 着,但平衡控制功能差重心稍有偏离就会倒,所以在独立坐时双手需扶着东西,还需有人在旁保护。
2。坐在轮椅上,可将双脚轮流抬起离地,连续 做百次以上。但不能控制腰至膝部的活动,所以站起来,躺时翻身等动作均无力独自完成。
3。右手可拿杯子喝水,拿勺子吃饭。坐在轮椅 上时,可以敢于将肘关节离开扶手挥动,指指点点了。右手能在钢琴上弹出歌曲旋律,手的姿势和手法很好,但手无力有时会发抖,虽坐在轮椅上,但双手不扶椅子把手,还是控制不好平衡, 坐不稳。控制左手指 的能力差些。
4。右肺缩到第三根肋骨处,坐位血氧在94左右,躺着时需吸少量氧气持到94以上,否则血氧不到90。40升瓶装氧气约用七至九天(每天约十二小时以上需躺着,包括午睡,大小便等)。
5。1994年以前已学到的一切,经过的事情,同学姓名等记忆清楚,如仍能背诵不少唐诗,宋词等,又如虽然看不清钢琴键也能弹出曲调,可惜无法看见琴谱!
6。发声说话能力有些进步。当提醒她:唇, 舌,喉等发声部位用力到位,才可 发音准确时,她会有意识地努力克服障碍,可说得比较清楚。
7。视力很糟,看不清电视,人的相貌,和报纸 上的大字。只可辨别不到一米远处的手指数。似乎有些色盲。红绿不分,黄蓝辨认较准。
八年前她常说想看书,后来明白视力不行,看不了,就再不提看书报之事。只要朱令当日健康状况尚好,就一定会帮助她锻炼。尽量让她自己洗手,举杯喝水,拿勺吃饭。将她抱起站立四次,(需有人在后面顶扶着)每次30分钟左右。让她举手,踢腿。在床上可练翻身,仰卧起坐 等等。上床,下床,坐轮椅,站立等等都需有人抱她,我们已进入抱不动她的年纪,只能依靠保姆。是否有帮助抱她做这些动作的机械或工具?肺,肝,视力等对她威胁都很大,盼望她快 些好起来!谢谢!
朱明新
2004年4月22日
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