资料：2004年，朱令母亲说明朱令的情况

2006-01-11 19:10:57　

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你好！我把朱令现在况状简述如下：

1。腰部肌肉已能支撑背部，不靠椅背独立坐着，但平衡控制功能差重心稍有偏离就会倒，所以在独立坐时双手需扶着东西，还需有人在旁保护。

2。坐在轮椅上，可将双脚轮流抬起离地，连续做百次以上。但不能控制腰至膝部的活动，所以站起来，躺时翻身等动作均无力独自完成。

3。右手可拿杯子喝水，拿勺子吃饭。坐在轮椅上时，可以敢于将肘关节离开扶手挥动，指指点点了。右手能在钢琴上弹出歌曲旋律，手的姿势和手法很好，但手无力有时会发抖，虽坐在轮椅上，但双手不扶椅子把手，还是控制不好平衡，坐不稳。控制左手指的能力差些。

4。右肺缩到第三根肋骨处，坐位血氧在94左右，躺着时需吸少量氧气持到94以上，否则血氧不到90。40升瓶装氧气约用七至九天（每天约十二小时以上需躺着，包括午睡，大小便等）。

5。1994年以前已学到的一切，经过的事情，同学姓名等记忆清楚，如仍能背诵不少唐诗，宋词等，又如虽然看不清钢琴键也能弹出曲调，可惜无法看见琴谱！

6。发声说话能力有些进步。当提醒她：唇，舌，喉等发声部位用力到位，才可发音准确时，她会有意识地努力克服障碍，可说得比较清楚。

7。视力很糟，看不清电视，人的相貌，和报纸上的大字。只可辨别不到一米远处的手指数。似乎有些色盲。红绿不分，黄蓝辨认较准。

八年前她常说想看书，后来明白视力不行，看不了,就再不提看书报之事。只要朱令当日健康状况尚好，就一定会帮助她锻炼。尽量让她自己洗手，举杯喝水，拿勺吃饭。将她抱起站立四次，（需有人在后面顶扶着）每次30分钟左右。让她举手，踢腿。在床上可练翻身，仰卧起坐等等。上床，下床，坐轮椅，站立等等都需有人抱她，我们已进入抱不动她的年纪，只能依靠保姆。是否有帮助抱她做这些动作的机械或工具？肺，肝，视力等对她威胁都很大，盼望她快些好起来！谢谢！

朱明新

2004年4月22日

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